Selalu gak bisa nyeritain secara keseluruhan apa yang dirasakan kalau menceritakan tentang skoliosis yang saya idap. Entah lisan atau tulisan. Karena awalnya menurut saya tidak harus kesedihan, kemarahan dan kekecewaan atas apa yang saya alami dalam hidup diceritakan pada setiap orang. Hari ini, untuk pertamakalinya saya ingin berbagi sekedar menceritakan apa yang terjadi, dan menjadi pengetahuan bagi teman-teman sekalian tentang skoliosis, sepanjang yang saya ketahui.


Awal tahun 2006 saya masih kelas 1 SMP di pesantren Daar El Falaah, saya tinggal di asrama putri dengan tempat tidur tingkat. Setiap olahraga saya selalu merasa pegal yang hebat disalah satu bagian sisi punggung. Saya suka menekankan bagian yang pegal ke ujung tiang kasur, karena gak mau merepotkan orang lain.

Beberapa bulan kemudian, pegalnya semakin bertambah, ketika ibu saya Sri Murniati dan ayah M Ali Taher datang menjenguk saya mengeluh minta di pijit ibu saya. Mama (begitu saya memanggilnya) kemudian menawarkan mau memijit aku dikamar. Saat dikamar, mama kaget, karena ada benjolan di punggung sebelah kanan. Mama langsung bilang ke papa dan kami minta izin pulang untuk berobat ke Rumah Sakit tempat papa bekerja, papa bekerja di Rumah Sakit Islam Jakarta Pusat saat itu.

Besoknya aku sama mama ikut papa ke kantor, untuk sekalian periksa. Aku sama mama bingung mau ke poli mana, akhirnya karena aku masih 12 tahun, aku dibawa ke poli anak tempat dokter spesialisku dari kecil berada, di poli anak dokterku bingung, dan merujuk ke dokter syaraf, karena disangka ada syaraf yg bengkak atau kenapa-kenapa. Ternyata pas kami ke dokter syaraf dokternya juga bilang itu bukan penyakit yg disebabkan syaraf, tapi aku diberi suntikan apa gitu dipunggung yang bengkak sebelah itu, untuk antisipasi aja katanya. lalu dirujuk lagi ke poli orthopaedi.

Karena pas jam di klinik orthopaedi papa sudah selesai jam kerja, papa jadi bisa temenin aku sama mama, sekitar jam 7 waktu itu. Aku di rontgen dulu. Itu pertama kali pengalaman di rontgen, serem karena harus buka bra, pakai kaya pakaian operasi, masuk ruang rontgen yang dingiiiiin banget. Ngeliat mata mama yang mau nangis aku pura-pura bawel. (Padahal emang aku ini anak yang paaaaaaaaaaling bawel). Habis di rontgen kita lalu diperiksa dan didiagnosa sama dokter J. Dia langsung vonis aku kena skoliosis parah 35 derajat kurvanya. katanya aku harus dioperasi untuk dipasang pen. Tapi karena aku masih kecil kemungkinan selamat 50%, dan ada kemungkinan klo operasi berhasil pun klo badanku gak kuat bisa lumpuh. (Sedih sih ya dijustifikasi begitu, tapi mungkin pada saat itu peralatan medis belum secanggih sekarang).

Perasaanku waktu itu bingung, masih bertanya-tanya dalam hati, “emang separah itu ya?” tapi pas ngeliat papa sama mama mereka matanya berkaca-kaca kaya mau nangis, Mama juga jadi agak marah ke dokter J, “kok gitu dok? bener gak ini? kita harus gimana?”

Langsung kalut banget keadaannya saat itu, kita ngeliatin terus hasil rontgen kok bisa tulangku jadi bentuk s gtu, bingung. Pas di mobil seingetku papa sama mama diskusi baiknya gimana, papa sambil nyetir, kayanya juga papa mama suaranya makin lirih kaya mau nangis. Papa sama mama berulang-kali tanya,”Riri mau apa nak? Riri gak apa-apa klo dioperasi? Riri berani nak?” dan yang bikin nangis adalah mereka bilang,”Maafin mama ya nak, maafin papa ya nak, Riri mau pindah sekolah? Riri mau apa nak?”

Aku cuma nangis sambil ngeliatin monas dari jendela (karena lewat monas pulangnya, dan jakarta-tangerang gak semacet sekarang), aku peluk mama yang di jok depan dar jok belakang bilang,”Riri gak apa-apa ma,pa, klo harus dioperasi ya operasi aja hehe” (tetep sambil nyengir karena emang tukang nyengir)

Malem itu papa sama mama minta maaf terus sambil nyiumin aku pas mau tidur. Aku gak ngerti dimana salahnya mereka sampe mereka minta maaf terus. Tapi malem itu ngerasa nyesek, kenapa ya tuhan kasih aku penyakit begini… (lanjut nanti ya, gak kuat cerita lagi huhuhu).

^^^^^^^^^^^^^

Banyak yang salah paham karena cerita semalam. Seolah-olah saya tidak bersyukur dan menyalahkan tuhan. Apa yang aku ceritakan semalam adalah gambaran anak SMP, berumur 12 tahun yang belum mengerti banyak hal.

mungkin banyak juga yang salah paham tentang skoliosis. Banyak yang sok tau hanya menganggap skoliosis sebagai tulang bongkok ke samping saja. Kami disandingkan dengan penyakit-penyakit ganas seperti tumor dan kanker, seolah kami tak boleh bersuara karena apa yang kami alami seolah tidak lebih besar dan ganas seperti yang mereka alami.

Disini, saya Nur Fitri Izzati Ramadhani akan mewakili teman-teman skolioser (Sebutan saya dan teman-teman yang mengidap skoliosis) untuk memberikan pemahaman sedikit terhadap apa yang kami alami. Dan jadi pelajaran kalau-kalau hal ini terjadi pada anak, teman, atau saudara kita sendiri. Karena ada istilah,”ONCE SKOLIOSIS, FOREVER SKOLIOSIS” (Sekali skoliosis, selamanya skoliosis).

Istilah tersebut bukan tanpa alasan, karena skoliosis adalah kelainan pada rangka tubuh yang berupa kelengkungan tulang belakang. Sebanyak 75-85% kasus skoliosis merupakan idiopatik, yaitu kelainan yang tidak diketahui penyebabnya. Sedangkan 15-25% kasus skoliosis lainnya merupakan efek samping yang diakibatkan karena menderita kelainan tertentu, seperti distrofi otot, sindrom Marfan, sindrom Down, dan penyakit lainnya. Berbagai kelainan tersebut menyebabkan otot atau saraf di sekitar tulang belakang tidak berfungsi sempurna dan menyebabkan bentuk tulang belakang menjadi melengkung. Pada kasus mengapa saya sampai di operasi adalah karena kurva lengkungan saya sudah 70 derajat dan sudah menekan paru-paru serta jantung. Jadi saya sudah mulai sulit bernafas, sering sesak, dan cepat lelah juga sakit-sakitan. Jadi walaupun dioperasi, itu BUKAN MENYEMBUHKAN, tapi hanya MEMBERHENTIKAN dan atau MENGOREKSI DERAJAT LENGKUNG agar tidak semakin bertambah, atau kalau bisa dikurangi. Jadi seperti titel sarjana, kalau sudah dapat titel skolioser selamanya skolioser. serrrr….

Itu hanya sekilas, lanjut cerita kemarin ya…
setelah mengetahui saya mengidap atau menderita (banyak yang bertentangan mengenai istilah ini, saya lupa harus menggunakan mengidap atau menderita) skoliosis, orang tua saya berusaha mencari cara kesana-kesini untuk menyembuhkan saya. Apalagi pengetahuan kami tentang skoliosis saat itu masih minim, internet tidak semudah sekarang untuk mencari informasi.

Orang tua saya memeberikan saya bantal khusus yang dijual di TV-TV Shopping itu, memberikan bra khusus. Saya tidak boleh mencuci di pesantren, olahraga maupun kerja berat. Jadi seminggu sekali saya pulang ke rumah nenek saya, yang kebetulan dekat dari pesantren untuk minta dicucikan bajunya oleh bude saya.

Saya merasa pandangan semua orang berubah saat itu. Sebagian teman-teman di pesantren menganggap saya manja dan penyakitan karena tidak pernah mengikuti kegiatan olahraga, silat, dan pramuka. Tapi banyak juga teman-teman yang masih bersikap baik sama saya. Keluarga besar saya merasa bingung, heran dan kasihan atas apa yang menimpa saya. Semua orang bertanya, ada apa dengan saya, apa itu skoliosis, kenapa bisa begitu. Bahkan sampai ada yang menyalahkan karena mama saya wanita karir dan saya sakit begitu karena diurus pembantu terus atau kurang minum susu. Saya membantah, mama saya tetap mama terbaik yang saya punya hingga saat ini, dia adalah wanita yang menjadikan papa dan anak-anaknya sukses hingga saat ini, dan dia wanita berpikiran modern panutan nomer satu saya, jadi ini bukan salah mama.

Seminggu sekali saya tidak membayangkan perjuangan orang tua saya yang harus bolak-balik pandeglang (pesantren saya) dan tangerang (rumah saya) hanya untuk mengantarkan saya ke alternatif, ke tukang urut atau ke pijit khusus patah tulang. Sedih kayanya melihat mama sama papa kelelahan tiap minggu. Saya juga merasa egois pada adik-adikku Achmad Farisi dan Muhammad Faqih Arfan serta kakak-kakak Melinda Lestari dan Emma Rachma yang jadi berkurang perhatian dari papa dan mama karena mereka fokus sama si skoli yang aku derita. Aku gak pernah minta maaf langsung, sekarang lewat tulisan ini aku minta maaf ya ka, ya de makasih banget sampai sekarang kalian tetap menjaga dan mendukung aku :’)

Selain cerita percobaan pengobatan sana sini itu, saya ini tipikal orang yang gak bisa ditantang, saat keadaan menjadi seperti itu saya tertantang untuk menjadi lebih berprestasi. Saya buktikan saya ikut beberapa lomba bahasa inggris dan ipa tingkat regional dan provinsi. Saya juga menjadi yang paling aktif di pesantren, saya ikut beberapa olimpiade fisika dan matematika. Bahkan saya jadi pencetus tim belajar untuk UN. Yah walaupun saya gak punya prestasi di bidang fisik alhamdulillah ada di bidang akademik. Semua karena Allah, dukungan orang tua, dan juga teman-teman. Sampai akhirnya saya lulus dari daar el falaah dengan nilai UN rata-rata 9. Alhamdulillah.

lanjut lagi nanti, cerita sebelum dan sesudah operasi ya… (^___^)b

———–

Ditulis oleh Riri (Nur Izzati), skolioser yang sudah menjalani operasi dan kini adalah ibu dari dua orang anak.